Mathias: la importancia de la detección temprana
de Perú
- Implantado unilateral lado derecho
- Implante coclear
- Hipoacusia neurosensorial bilateral
- Estudiante
Antes de nacer Mathias, su madre Mery ya presentía que su hijo tenía problemas de audición. Al ser su segundo embarazo, notaba que su bebé no reaccionaba a ruidos externos de la misma forma que lo hizo su primer bebé. No compartió sus sospechas, pero la angustia la acompañó hasta que a los 3 meses de haber nacido Mathias, los médicos confirmaron el diagnóstico. Su intuición y su determinación fueron clave para que la pérdida auditiva de Mathias se tratara pronto.
Historia de Mathias
¿Cuál fue el diagnóstico de su hijo?
Mathias nació en junio del 2008, con diagnóstico de Hipoacusia neurosensorial bilateral severa en ambos oídos. Con el paso del tiempo esta pérdida se hizo profunda.
¿Cuándo se enteraron? ¿Qué soluciones les ofrecieron? ¿Cuál fue su reacción? ¿Se sintieron acompañados en el proceso de toma de decisión?
El caso de Mathias fue algo atípico desde siempre. Tuve sospechas de su pérdida auditiva desde que estaba en el vientre, ya que él no reaccionaba a los ruidos externos, algo que no pasaba con mi hijo mayor (oyente). Una madre tiende siempre a recordar el primer embarazo y hacer comparaciones y, aunque no es bueno hacerlo, en mi caso sirvió para detectar tempranamente la pérdida auditiva de Mathias.
Recuerdo cuando Mathias tenía seis días de nacido, lo llevé a su primer control con el neonatólogo y le mencioné mi preocupación y angustia. Mathias dormía de corrido muchas horas sin que nada lo perturbara. El médico lo revisó una y otra vez y determinó que todo estaba bien, no había de qué preocuparse.
Literalmente me estaba volviendo loca de la incertidumbre, daba palmadas en el aire para ver la reacción del bebé, algunas veces reaccionaba, por lo general no. Pasaron un par de días e inicié la búsqueda de información: lo llevé a uno y otro médico, la respuesta casi siempre era la misma: “es muy pequeñito para determinar algún trastorno de tipo auditivo”.
Finalmente llegamos al Centro Peruano de Audición y Lenguaje (CPAL). Mathias ya había cumplido dos semanas de nacido, aquí nos dijeron que había que esperar a que cumpliera un mes de nacido para practicarle los primeros exámenes. En medio de muchísima angustia, por fin Mathias cumplió un mes de vida, pero los resultados de las evaluaciones no arrojaban nada claro. Cuando Mathy cumplió tres meses, le practicaron los potenciales evocados, los cuales confirmaron su pérdida auditiva.
Nuestra primera reacción fue el llanto, angustia, los cuestionamientos de ¿por qué a nosotros? ¿qué hicimos mal?, pero había que aceptar la realidad y seguir tocando puertas. Hicimos lo que ahora considero fue lo más acertado: ponernos en las mejores manos profesionales. Recuerdo la frase de la Lic. Erika Tamashiro de CPAL: “ustedes están en el lugar correcto”, y así fue que a los tres meses de edad, Mathias empezó a equiparse con sus primeros audífonos e inició el trabajo de intervención temprana en el Colegio para niños sordos Fernando Wiese Eslava.
¿Qué solución tiene hoy su hijo? ¿Cuándo lo operaron?
Con el paso de los meses, no percibíamos muchos avances en el lenguaje oral de Mathias, era claro que los audífonos no estaban ayudando mucho. De nuevo la angustia volvió, solo que ahora estábamos más informados respecto a los equipos auditivos, así que decidimos iniciar gestiones para implantar a Mathias. Siempre fuimos conscientes de que Mathy debía estar preparado para enfrentarse al mundo, nosotros podíamos aprender el lenguaje de señas y comunicarnos con él a la perfección, pero ¿el mundo también aprendería lenguaje de señas para comunicarse con él?
A los tres años y medio llegó el día tan esperado de su operación y posterior activación de procesador de implante coclear OPUS 2 de MED-EL en el oído derecho. Existe un antes y un después en la vida de Mathías, el cambio fue radical, a los pocos meses de la activación empezó a pronunciar sus primeras palabras, siempre de la mano de las especialistas en terapias de lenguaje y habla.
Su equipo OPUS 2 ha sido lo mejor para él, estamos plenamente convencidos de ello. Desde muy pequeñito aprendió a operarlo, a cambiar las pilas, porque en el nuevo colegio con niños oyentes, las maestras ya no estarían capacitadas para ayudarlo como lo hacían cuando iba al colegio de niños sordos. Actualmente su RONDO 2 es una maravilla pues ya no tiene que preocuparse de cambiar pilas, simplemente por las noches lo pone a cargar y al levantarse se coloca su equipo e inicia su día.
¿Qué consejos les daría a otros padres o familiares que se encuentren en la misma situación?
Como padres queremos lo mejor para nuestros hijos. Tras confirmar la noticia de un hijo con pérdida auditiva, sentimos que todo se salió de control y entramos en un proceso de duelo. Lo primero que se debe hacer es aceptar lo que está pasando, llenarnos de información, ponernos en las manos de los profesionales y dejar que ellos nos brinden las soluciones que existen hoy en día, así como nutrirnos de las historias de otras familias, quienes siempre serán nuestros mejores referentes.
¿Cómo está su hijo ahora? ¿Cómo es su vida? ¿Y su rendimiento escolar?
Hace algunos años Mathy ingresó a un colegio personalizado de niños oyentes, y actualmente cursa el 1° de Secundaria, con buenas calificaciones. El es un jovencito muy seguro de sí mismo, muy sociable, responsable con sus tareas y obligaciones. Además de sus clases regulares en el colegio, hace clases de inglés, de música, de fútbol y dentro de poco tomará un curso virtual de habilidades blandas, por lo que tiene todas sus tardes ocupadas, siempre dejando un espacio para su pasatiempo favorito, el FIFA 21 en su PS4.
Desde siempre Mathy ha estado inmerso en el mundo de las terapias de lenguaje y habla, lo cual ha sido un complemento importante a su equipo auditivo OPUS 2 en su momento y RONDO 2 ahora, para su rehabilitación. Actualmente tiene 12 años, puedo decir que Mathy lleva toda una vida haciendo terapias. Hemos tenido la suerte de contar con las mejores profesionales, quienes nos han guiado en todo momento en el camino largo de la rehabilitación.
¿Ha tenido que hacer mucha rehabilitación? ¿Qué ha sido lo más difícil del proceso?
Uno de los obstáculos que ha encontrado en este proceso es el trabajo en el entorno virtual, al que ha tenido que adaptarse. Al inicio costó mucho, pero con esmero logra hacerlo.
Por la pérdida auditiva de grado profundo, Mathy fue muy poco amante de la música, hasta que un día decidió probar las clases de teclado (órgano), siguiendo el ejemplo de su hermano mayor. Sin lugar a dudas el implante coclear ha jugado un papel fundamental en su relación con la música, ha logrado desarrollar una mejor concentración, un mejor entrenamiento auditivo. Mediante la música logra relajarse luego de un día exigente lleno de actividades. Su profesor lo ha elogiado más de una vez por ser un alumno hábil en la lectura de notas musicales.
¿Cree que la pérdida auditiva tiene visibilidad? ¿Cree que existen suficientes soluciones para paliarla?Tener pérdida auditiva muchas veces dificulta la comunicación, por consiguiente, puede provocar distanciamiento y aislamiento, deteriorando así las relaciones sociales. Es así como imaginamos en un principio a Mathías, un niño relegado, solo, aislado. Por ello consideramos importante valerse de las soluciones auditivas que la tecnología nos ofrece, a fin de paliar con esta discapacidad muchas veces invisible a la sociedad.
¿Qué otro hobby tiene su hijo? ¿Tiene muchos amigos? ¿Qué quiere ser de mayor?Es un jovencito demasiado sociable, tiene muchos amigos, es un apasionado del deporte, practica fútbol y natación, y por temas de pandemia no pudo iniciar el curso de Surf. Con su hermano mayor Víctor Manuel, tiene una buena relación, y pese a los diez años de diferencia, ha sido para Mathías un referente en todo aspecto. Sueña con ser futbolista profesional y representar a su país, estamos seguros de que con la ayuda de su procesador de implante coclear de MED-EL, la hipoacusia no será nunca un obstáculo para perseguir sus sueños. Si hubiera sabido que Mathy lograría todo lo que ha alcanzado hasta hoy, digo: “me hubiera ahorrado tanta angustia”.
Mery Baez.