En el noroeste de Argentina, hay una pequeña y remota provincia llamada Jujuy. Está ubicada junto a espectaculares montañas rojas y es conocida por sus pintorescos pueblos quechuas. Pero hay algo más que la hace destacar: los habitantes de Jujuy tienen más probabilidades de tener microtia que en cualquier otro lugar del mundo. Este hecho llamó la atención del doctor Mario Zernotti , que está decidido a devolver la audición a los niños afectados.

Brenda, una de las niñas que recibió un ADHEAR.

Microtia y pérdida de audición

La microtia es un defecto congénito que implica que el oído no se forme correctamente. Puede afectar tanto la parte externa del oído como al canal auditivo. Por este motivo, el sonido no puede llegar al oído medio e interno tan fácilmente, causando pérdida auditiva conductiva. En el mundo, alrededor de uno o dos bebés de cada 10.000 nacen con microtia. En Jujuy, llegan a nacer 20 bebés por cada 10.000.

El doctor Mario Zernotti, un otorrinolaringólogo de Córdoba (Argentina), decidió estudiar el caso de Juyjuy y ayudar a los niños que padecen microtia. Así, inició un protocolo con 15 niños, a quienes equipó con un dispositivo de conducción ósea no implantable para estudiar cómo mejoraban tanto su audición como sus vidas en general.

Elegir el dispositivo correcto fue clave. La mayoría de los dispositivos de conducción ósea no implantables están unidos a una diadema o banda blanda. A medida que el dispositivo vibra, estas vibraciones sonoras se transmiten a los huesos del cráneo y a la cóclea en el oído interno. Esto permite escuchar, pero la presión aplicada sobre la piel puede ser demasiado fuerte, especialmente para los niños.

El sistema de conducción ósea ADHEAR no tiene este problema. El dispositivo se coloca detrás de la oreja con un adaptador adhesivo, y hace vibrar los huesos del cráneo sin aplicar ninguna presión dolorosa sobre la piel. Para el doctor Zernotti, fue la solución ideal. Y, junto con un equipo de ingenieros de MED-EL, viajó a Jujuy para conocer a los niños involucrados y mostrarles sus nuevos dispositivos ADHEAR.

Luchando por escuchar: la historia de Santino

Para muchos de los niños involucrados en el proyecto de Jujuy, éste era el primer dispositivo de conducción ósea que probaban. Jujuy es una de las regiones más desfavorecidas de Argentina, y los padres a menudo tienen que luchar para obtener la ayuda que necesitan sus hijos.

Este es el caso de la familia Ramírez. Santino, de seis años, nació con microtia y enfermedad de Goldenhar, lo que le dificulta escuchar de un lado. Pero su madre Fabiana lucha sin descanso para darle a su hijo la ayuda que necesita. “Sentí una gran emoción al recibir este hermoso regalo”, dijo cuando Santino recibió un ADHEAR.

Santino normalmente no escucha con el oído derecho. “Fue muy emocionante observar cuando el médico le habló y se volvió hacia el lado derecho”. Con ADHEAR, Santino puede escuchar de qué dirección proviene el sonido, ya sean sus amigos en el patio del recreo o un automóvil en la calle.

“Vimos muchos cambios en él”, explicó Fabiana. “Todas nuestras esperanzas se cumplen”.

Esperanza para el futuro

Santino no fue el único que pudo disfrutar de su nuevo dispositivo de conducción ósea. En total, 15 niños de Jujuy recibieron un ADHEAR. “La activación de los dispositivos fue una experiencia muy emotiva”, explicó Humberto Maone, gerente de MED-EL Latinoamérica.

“Hubo un caso de una niña con una pérdida auditiva del 70% en ambos oídos, y tan pronto como activamos el dispositivo, localizó la fuente de sonido porque comenzó a escuchar”.

El éxito del protocolo llevó al ministro de salud de Jujuy a comprometerse a ayudar a estas familias, proporcionándoles adhesivos y baterías, junto con el apoyo para mantener sus ADHEAR en buen estado de funcionamiento.

Con esta ayuda, estos niños finalmente pueden tener la infancia que sus padres soñaron.

En el siguiente vídeo, se pueden conocer más detalles sobre este estudio realizado en Jujuy.