Hijos con sordera: la lucha de las madres para que sus hijos vuelvan a oír

Hijos con sordera: la lucha de las madres para que sus hijos vuelvan a oír

Melissa y Lina tienen mucho en común: son mamás jóvenes, tienen hijos exitosos y ambas han sido valientes al enfrentarse a las dificultades de criar hijos con sordera.

“Cuando era bebé, Yuliam percibía los sonidos. Religiosamente lo llevaba a los controles de crecimiento y desarrollo cada mes, y nunca me mandaron a tomarle exámenes auditivos. En su fiesta de los dos años de edad, tuve la gran certeza: mi hijo era sordo”.

Así relata Melissa Díaz, su historia como madre de Yuliam, campeón nacional en paranatación, quien sufre de hipoacusia neurosensorial severa o, en otras palabras, es sordo. 

A pesar de esta discapacidad, Yuliam, a punto de cumplir los 17 años de edad, se prepara para representar a Colombia en los juegos Deaflympcs 2021 en Brasil, entrena todos los días en una nueva realidad denominada pandemia, con todo y su pérdida auditiva. 

Y si bien no puede escuchar de manera natural, desde los ocho años de edad cuenta con una especie de “oído biónico”, un implante coclear que se coloca en las salas de cirugía en Colombia desde hace más de 25 años y que permite que Yuliam pueda escuchar y llevar una vida normal desde hace más de 13 años.

Al principio los médicos le decían a Melissa que Yuliam tenía problemas de lenguaje por lo consentido que lo tenía. También que sus esporádicas pataletas necesitaban de una mano dura. Lo que desconocían es que esto sucedía porque el niño no se podía comunicar como los demás. Tenía una discapacida, y Melissa debía enfrentarse a la realidad que viven las madres de hijos con sordera. 

“Fueron tiempos difíciles. Cuando Yuliam era muy pequeño me separé, aunque tiempo después conocí a mi actual esposo, quien prácticamente ha sido el mentor de mi hijo”, relata esta madre que decidió tratar a su hijo como si fuera normoyente: no podía ser una víctima, ni ser visto como alguien que necesita un entorno con personas con discapacidad. 

Y así ha sido. Desde los 10 años ha participado en torneos distritales, interligas, nacionales y a nivel convencional y no convencional, con importantes reconocimientos. El más reciente en los Juegos Panamericanos de Bolívar en 2019, en donde obtuvo siete medallas de oro en distintas modalidades.

Él siempre ha estado a la par de sus competidores, que no siempre sufren de alguna discapacidad, porque su mamá siempre ha estado convencida de que puede llevar una vida normal, gracias a la tecnología de un implante coclear de MED-EL.

Así lo ratifica Jonathan Bareño, audiólogo y experto clínico de MED-EL, quien considera que gracias a la tecnología, una persona con discapacidad auditiva puede estudiar, ir a un concierto (antes de la pandemia, claro), escuchar música y hasta nadar, como sucede con Yuliam.

“Un implante es hoy un dispositivo súper equipado, hecho para durar y suplir esa necesidad, así como brindar la estimulación auditiva y estando a la vanguardia de lo que la vida hoy demanda”, comenta Bareño.

Pero incluso más allá de los avances tecnológicos que permiten que una persona con discapacidad pueda ir muchos pasos más adelante del lenguaje de señas, Melissa hace un llamado a los papás de hijos con sordera. 

“Es un reto que requiere de un gran compromiso familiar y que requiere buscar de manera pronta ayudas de amplificación auditivas y que son vitales para el desarrollo del lenguaje en personas con pérdida auditiva. No me canso de decirles que busquen alternativas como los implantes cocleares, que junto a las terapias de rehabilitación nuestros hijos podrán desenvolverse en su entorno social”, afirma.

Un músico con oído artificial

A más de 400 kilómetros de distancia del hogar de Melissa, exactamente en Medellín, vive Lina, también madre de un adolescente con pérdida auditiva y hasta con nombre parecido: Julián Gómez

Julián toca el piano desde los cinco años de edad y fue implantado a los ocho meses por sordera bilateral profunda. Recibió, como todos los pacientes que resultan aptos para usar implante coclear, una serie de rehabilitaciones para poder comunicarse mejor. Hoy lleva una vida normal e incluso ahora se dedica también al badmington, un deporte parecido al tenis que se practica en una pista más pequeña.

“Julián fue un hijo deseado. Cuando nació pesaba menos de 2.500 gramos. A los seis meses empecé a notar que no reaccionaba a los ruidos: mi niño no oía”, relata Lina, quien cuando le ratificaron a los ocho meses de edad que su hijo no escuchaba, sintió que el mundo se le vino encima. “Fue muy duro y nos costó mucho aceptarlo”, confiesa.

Lina confiesa que con diagnóstico de una enfermedad auditiva llamada hipoacusia neurosensorial bilateral profunda, o sordo, sintió junto con su esposo, un sentimiento tan hondo como cuando se vive un duelo. “No veíamos la luz. Empezamos a tocar puertas y hubo quienes nos dijeron que nos resignáramos a que Julián usara el lenguaje de señas. Fue una etapa dura”, relata.

Pero quizá uno de los momentos más difíciles ocurrió cuando cumplió los 8 años de edad, cuando Julián le dijo a Lina: “¿Sabes que me gustaría de cumpleaños? Tener un oído sano como el de ustedes”. En ese instante a Lina se le rompió el corazón.

“Uno se da cuenta de que hay familias pasando por la misma situación y que uno no está solo. Hay más casos de pérdida auditiva de los que uno se imagina, pero afortunadamente hoy existen ayudas para escuchar, gracias a la tecnología”, afirma.

Lina y Melissa no se conocen, pero comparten una historia en común. Sus hijos hacen parte de los 5 millones de personas que en Colombia tienen algún tipo de afección auditiva. Son madres de hijos con sordera. 

Cifras en aumento

Según las proyecciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para 2050, 1 de cada 10 personas padecerá algún grado de discapacidad auditiva. En la actualidad, existen alrededor de 466 millones de personas que sufren sordera moderada o severa y se estima que en 2030 la cifra llegará a 630 millones y en 2050 casi 900 millones.