Flavia y Florángel
de Costa Rica
- Implante coclear bilateral
- Hipoacusia bilateral profunda
“El implante coclear su puente, la terapia, sus alas. En cada sonido, una victoria; en cada palabra, un mundo nuevo”
Historia de vida de Flavia
Cuéntanos sobre el recorrido auditivo de Flavia. ¿Cómo te enteraste de su pérdida auditiva?
Nos enteramos muy pronto. Antes de la semana de nacida y después de fallar el tamizaje auditivo neonatal obligatorio en Costa Rica, a pesar de no tener ningún antecedente, se encendió una alarma que nos permitió seguir realizando más pruebas.
A los 2 meses de nacida nos dan un diagnóstico definitivo, que al principio era una Hipoacusia Neurosensorial bilateral moderada a severa, por lo cual fue equipada con audífonos.
A los 6 meses se repiten las pruebas y se evidencia que rápidamente su audición decayó convirtiéndose en severa a profunda, haciéndola una buena candidata para recibir un implante coclear.
No conocemos la razón de su pérdida auditiva. Tuvimos un embarazo muy controlado, sin medicamentos ni infecciones, tampoco tenemos antecedentes familiares. Debemos agradecer que nuestro proceso fue muy rápido, bien manejado y lleno del amor de muchas personas, terapeutas, médicos y audiólogos que poco tiempo después se convirtieron en nuestra familia, ya que al ser mi esposo y yo inmigrantes no teníamos cerca a nuestros padres y hermanos.
En el seguro social de costa rica no está permitido decidir la marca del implante coclear, sin embargo, después de una larga investigación como médicos y papas, apoyada en la opinión de algunos especialistas, deseábamos que Flavia recibiera un implante coclear Medel específicamente un Rondo.
Sabíamos que MED-EL cuenta con una guía de electrodos muy flexibles que permiten preservar parte de las estructuras cocleares, también los resultados en pacientes en relación a la percepción musical, y además su moderno procesador de pieza única, con carga inalámbrica y accesorios para cada necesidad, sin duda, considerábamos era el ideal para nuestra hija.
Tuvimos la bendición, que en el momento que Flavia recibió su cirugía, el Implante Synchrony 2 y el procesador Rondo 3 de MED-EL estaban disponibles a través del seguro social, lo cual fue un sueño para nosotros, ya que sabíamos que nuestra hija estaba beneficiándose de la mejor tecnología disponible para el momento.
En el seguro social de costa rica no está permitido decidir la marca del implante coclear, sin embargo, después de una larga investigación como médicos y papas, apoyada en la opinión de algunos especialistas, deseábamos que Flavia recibiera un implante coclear Medel específicamente un Rondo.
Sabíamos que MED-EL cuenta con una guía de electrodos muy flexibles que permiten preservar parte de las estructuras cocleares, también los resultados en pacientes en relación a la percepción musical, y además su moderno procesador de pieza única, con carga inalámbrica y accesorios para cada necesidad, sin duda, considerábamos era el ideal para nuestra hija.
Tuvimos la bendición, que en el momento que Flavia recibió su cirugía, el Implante Synchrony 2 y el procesador Rondo 3 de MED-EL estaban disponibles a través del seguro social, lo cual fue un sueño para nosotros, ya que sabíamos que nuestra hija estaba beneficiándose de la mejor tecnología disponible para el momento.
Todo! Desde el punto de vista interno, Flavia conserva gran parte de sus restos auditivos, además, la calidad de sonido que le brindan -aunque ella es muy pequeña- podemos constatar en su lenguaje y en cada sesión de terapia.
Del procesador, lo liviano que es, lo sencillo que es usarlo, que sus baterías sean recargables de manera inalámbrica, sus preciosas cubiertas de diseño que permiten personalizarlo, y sus accesorios, especialmente el audio link y el waterwear, que diariamente nos hacen la vida más sencilla.
¿Qué fue lo primero que pensaste/notaste después de su encendido?
Primero, me hice más consciente de la enorme responsabilidad que conlleva utilizar implantes cocleares, sus cuidados y la dedicación en la rehabilitación. Desde el punto de vista auditivo, la rapidez con la que Flavia captaba cada estímulo sonoro, incluso desde distancias considerables. Después del segundo implante, el lenguaje hizo una explosion, comenzó a repetir muchas más palabras, a pronunciar nuevas letras, y mejoró muchísimo su percepción en ambientes ruidosos.
¿Qué tan importante consideras la terapia de rehabilitación?
Fundamental. Es como que nos regalen un avión y que no seamos pilotos.. por supuesto que no vamos a saber qué hacer con él! Lo mismo pasa, el implante es una tecnología maravillosa, podría describirla como mágica, pero sin la guía de los profesionales y el trabajo en casa no obtendremos los resultados deseados.
¿Realizan ejercicios y aplican las estrategias de rehabilitación en casa?
Diariamente trabajamos el lenguaje. Al principio, mientras nos adaptamos a este nuevo estilo de vida, consistía más en emular los ejercicios que realizan sus terapeutas en cada sesión… con el paso del tiempo hemos aprendido a potencial el lenguaje y trabajar los objetivos en situaciones cotidianas, por lo tanto, ahora, se volvió un estilo de vida, y aun sin darnos cuenta considero que todo el tiempo estamos trabajando y aprendiendo nuevas palabras.
¿Qué es lo que más te gusta de su implante auditivo
¡Todo! Desde el punto de vista interno, Flavia conserva gran parte de sus restos auditivos, además, la calidad de sonido que le brindan -aunque ella es muy pequeña- podemos constatar en su lenguaje y en cada sesión de terapia.
Del procesador, lo liviano que es, lo sencillo que es usarlo, que sus baterías sean recargables de manera inalámbrica, sus preciosas cubiertas de diseño que permiten personalizarlo, y sus accesorios, especialmente el audio link y el waterwear, que diariamente nos hacen la vida más sencilla.
¿Qué fue lo primero que pensaste/notaste después de su encendido?
Primero, me hice más consciente de la enorme responsabilidad que conlleva utilizar implantes cocleares, sus cuidados y la dedicación en la rehabilitación.
Desde el punto de vista auditivo, la rapidez con la que Flavia captaba cada estímulo sonoro, incluso desde distancias considerables.
Después del segundo implante, el lenguaje hizo una explosion, comenzó a repetir muchas más palabras, a pronunciar nuevas letras, y mejoró muchísimo su percepción en ambientes ruidosos.
¿Qué tan importante consideras la terapia de rehabilitación?
Fundamental. Es como que nos regalen un avión y que no seamos pilotos.. por supuesto que no vamos a saber qué hacer con él!
Lo mismo pasa, el implante es una tecnología maravillosa, podría describirla como mágica, pero sin la guía de los profesionales y el trabajo en casa no obtendremos los resultados deseados.
¿Realizan ejercicios y aplican las estrategias de rehabilitación en casa?
Diariamente trabajamos el lenguaje. Al principio, mientras nos adaptamos a este nuevo estilo de vida, consistía más en emular los ejercicios que realizan sus terapeutas en cada sesión… con el paso del tiempo hemos aprendido a potencial el lenguaje y trabajar los objetivos en situaciones cotidianas, por lo tanto, ahora, se volvió un estilo de vida, y aun sin darnos cuenta considero que todo el tiempo estamos trabajando y aprendiendo nuevas palabras.
¿Conoces o utilizas algún recurso de rehabilitación MEDEL en casa?
Si! Cuando Flavia apenas comenzaba su recorrido, una de sus terapeutas nos presentó el diario de actividades LittlEars, y siento que desde ese momento esta herramientas nos ha dado ideas para practicar la comprensión auditiva en nuestro ambiente cotidiano.
Además, Mellie, la mascota de Medel, es uno de los juguetes favoritos de Flavia, con ella y sus cuentos, le hemos explicado detalles de la cirugía y nos ha permitido enseñar a otros niños que es la pérdida auditiva y los implantes cocleares.
¿Notas avances en el lenguaje y comunicación de tu hijo/a a partir de estos ejercicios y estrategias
¡Claro que sí! El avance de Flavia es diario, no dejamos de hablar y practicar cada estrategia, pero en este momento siento que ella está adquiriendo el lenguaje de manera casi natural.
Flavia recibe terapia musical desde los 6 meses de edad, entonces ha crecido en un ambiente donde los sonidos de instrumentos forman parte de su día a día.
Yo estudié música además de medicina, por lo tanto, sé tocar varios instrumentos y también canto! Flavia ha crecido con ese ejemplo, entonces pasa parte del día cantando canciones con un propósito, conocer letras, verbos, sonidos específicos, etc.. y de esa manera ha logrado aprenderlos. Asimismo, ama ir semanalmente a su lección musical, en las cuales participa activamente, reconociendo instrumentos y sonidos con mucha facilidad.
¿Cómo cambió la vida de Flavia el implante?
El implante nos devolvió como familia la sonrisa y la fe de poder ver a nuestra hija triunfar y lograr todo lo que se proponga en la vida. Y a Flavia la facilidad de poder desenvolverse en un mundo lleno de sonidos y oportunidades sin ninguna limitación.
¿Conoces o utilizas algún recurso de rehabilitación MEDEL en casa?
Si! Cuando Flavia apenas comenzaba su recorrido, una de sus terapeutas nos presentó el diario de actividades LittlEars, y siento que desde ese momento esta herramientas nos ha dado ideas para practicar la comprensión auditiva en nuestro ambiente cotidiano.
Además, Mellie, la mascota de Medel, es uno de los juguetes favoritos de Flavia, con ella y sus cuentos, le hemos explicado detalles de la cirugía y nos ha permitido enseñar a otros niños que es la pérdida auditiva y los implantes cocleares.
¿Notas avances en el lenguaje y comunicación de tu hijo/a a partir de estos ejercicios y estrategias
¡Claro que sí! El avance de Flavia es diario, no dejamos de hablar y practicar cada estrategia, pero en este momento siento que ella está adquiriendo el lenguaje de manera casi natural.
Enfrentar y gestionar con herramientas esta condición, que si bien puede ser muy desafiante, con el apoyo y la orientación adecuada se convierte en un camino lleno de momentos gratificantes. Buscar evaluación temprana, porque esto hace la diferencia en las opciones de tratamiento y en los resultados a largo plazo. Informarse sobre las opciones teniendo en cuenta que cada niño es único y requiere atención personalizada, promover la comunicación en casa, incluyendo al niño en todas las conversaciones, conectar con otras familias mediante grupos de apoyo, que nos reconforten con sus experiencias, aprender, cada día sobre la pérdida auditiva. Las terapias y avances, para poder debatir con conocimiento, establecer expectativas realistas y evitar comparar con los avances de otros niños. Recuerda que cada pequeño avance es un logro y debe celebrarse, llenarlos de amor a diario y enfocarse en las habilidades del niño, confiando siempre en sus capacidades.
¿Hay algo más que te gustaría agregar?
Nos gustaría expresarles que aquí estamos para apoyarnos mutuamente en este camino de la pérdida auditiva. Como padres de una niña usuaria de implantes cocleares, entendemos profundamente los desafíos y emociones que esta situación conlleva. Nos gusta compartir nuestra experiencia y aprendizaje, sabiendo que cada familia y cada caso son únicos, pero con la firme creencia que juntos podemos brindarnos apoyo, orientación y compresión.
¿Qué tan importante es la música en su día a día?
Flavia recibe terapia musical desde los 6 meses de edad, entonces ha crecido en un ambiente donde los sonidos de instrumentos forman parte de su día a día.
Yo estudié música además de medicina, por lo tanto, sé tocar varios instrumentos y también canto! Flavia ha crecido con ese ejemplo, entonces pasa parte del día cantando canciones con un propósito, conocer letras, verbos, sonidos específicos, etc.. y de esa manera ha logrado aprenderlos.
Asimismo, ama ir semanalmente a su lección musical, en las cuales participa activamente, reconociendo instrumentos y sonidos con mucha facilidad.
¿Cómo cambió la vida de Flavia el implante?
El implante nos devolvió como familia la sonrisa y la fe de poder ver a nuestra hija triunfar y lograr todo lo que se proponga en la vida. Y a Flavia la facilidad de poder desenvolverse en un mundo lleno de sonidos y oportunidades sin ninguna limitación.
¿Qué consejo le podrías dar a otras con un hijo/a con pérdida auditiva?
Enfrentar y gestionar con herramientas esta condición, que si bien puede ser muy desafiante, con el apoyo y la orientación adecuada se convierte en un camino lleno de momentos gratificantes.
Buscar evaluación temprana, porque esto hace la diferencia en las opciones de tratamiento y en los resultados a largo plazo.
Informarse sobre las opciones teniendo en cuenta que cada niño es único y requiere atención personalizada, promover la comunicación en casa, incluyendo al niño en todas las conversaciones, conectar con otras familias mediante grupos de apoyo, que nos reconforten con sus experiencias, aprender, cada día sobre la pérdida auditiva.
Las terapias y avances, para poder debatir con conocimiento, establecer expectativas realistas y evitar comparar con los avances de otros niños.
Recuerda que cada pequeño avance es un logro y debe celebrarse, llenarlos de amor a diario y enfocarse en las habilidades del niño, confiando siempre en sus capacidades.
¿Hay algo más que te gustaría agregar?
Nos gustaría expresarles que aquí estamos para apoyarnos mutuamente en este camino de la pérdida auditiva. Como padres de una niña usuaria de implantes cocleares, entendemos profundamente los desafíos y emociones que esta situación conlleva.
Nos gusta compartir nuestra experiencia y aprendizaje, sabiendo que cada familia y cada caso son únicos, pero con la firme creencia que juntos podemos brindarnos apoyo, orientación y compresión.