En 2019 presentó los resultados de un estudio realizado en Jujuy (Argentina). ¿Cuál fue el objetivo de dicho estudio y en qué consistió? ¿Por qué en esa zona de Argentina se dan más casos de atresia? 

La atresia aural congénita es una malformación que compromete el oído externo tanto en el pabellón auricular u oreja (microtia o anotia) como el conducto auditivo externo que habitualmente no está presente (atresia del CAE) y parte del oído medio (especialmente la cadena osicular). Si bien la prevalencia mundial es de 1 a 3 casos cada 10.000 nacidos, en nuestros consultorios es causa frecuente de consulta. Por ese motivo y ante la asociación que la mayoría de los niños afectados provenían del norte argentino, contactamos con colegas de la zona de Jujuy (extremo noroeste de la Argentina, frontera con Bolivia) a fin de estudiar si esta sensación tenía bases epidemiológicas concretas.

Así fue que, durante los años 2013, 14 y 15 estudiamos más de 30.000 historias clínicas de nacidos en hospitales materno-neonatales de Jujuy, como así también la maternidad nacional de Córdoba y el Hospital Notti de Mendoza. Para nuestra sorpresa, el estudio arrojó una prevalencia habitual en Mendoza, el doble de lo habitual en Córdoba y la más alta prevalencia publicada hasta el momento en la ciudad de Jujuy. Así, de 2 casos cada 10.000 en Mendoza pasamos a 21 casos cada 10.000 en Jujuy.  Contrastando esta información con publicaciones de referencia hallamos que las más altas incidencias están reportadas en ciudades andinas (cordillera de los Andes) tales como Quito (17 casos cada 10.000), La Paz en Bolivia, Cuzco en Perú y ahora Jujuy. Todas ellas tienen en común el problema de la altitud sobre el nivel del mar (todas ciudades o zonas por encima de 3.000 metros sobre el nivel del mar). Por esta razón, se relacionó que la posible causa era la falta de oxígeno común a estas altitudes.

No obstante, hay otro dato en común que tiene todas estas ciudades, que es el antiguo origen indígena de las mismas. Todas ellas fueron en el pasado parte del imperio inca. Por esta razón, la Dra. Di Gregorio de nuestro equipo, que fue quien llevó a cabo el primer estudio, comenzó a estudiar posibles causas genéticas (alteraciones comunes en una etnia) o epigenéticas (sobre un fondo genético, un fenómeno como es la falta de oxígeno puede desencadenar la malformación). La presencia de contaminación por explotación de minería a cielo abierto, la presencia de metales pesados en las cuencas de agua, la falta de ingesta de algunas vitaminas esenciales (ácido fólico) son factores que pudieran justificar también la altísima prevalencia en esta zona. Lamentablemente el estudio de estas variables además de ser difícil y muy costoso, toca intereses económicos muy fuertes como la de las empresas mineras…

¿Por qué se centró el estudio en un dispositivo como Adhear? ¿Cuáles han sido los resultados del estudio? ¿Ha habido una ganancia auditiva en los participantes? 

A partir de llevar a cabo todos estos estudios nos propusimos no solo diagnosticar el problema (prevalencia y posibles causas), sino que además nació un fuerte compromiso con las familias y los niños de los afectados de atresia.  En ese momento pudimos ver la carencia casi total de ayuda por parte de los estamentos sanitarios, razón por la cual la mayoría de estos niños no tenían ayudas auditivas ni quirúrgicas para resolver sus problemas. Los pocos niños que disponían de algún equipamiento eran las vinchas con audífonos por vía ósea que para poder funcionar necesitan de una fuerte presión sobre el cráneo, hecho que incomoda a los pacientes y hace que su uso sea relativo y escaso. Otra alternativa eran las vinchas o bandanas blandas (llamadas softbands) pero aquí el problema es que eran menos efectivas en ganancia que las anteriores y además facilitaban el acoso escolar entre los compañeros del colegio. Por este motivo también el uso era escaso. La otra solución que existía hasta el momento eran las varillas auditivas, es decir anteojos que en su patilla llevaban un estimulador óseo. Además del costo, no permiten una ganancia suficiente y muchos niños deben usar anteojos cuando en realidad no los necesitan.

Por estas razones, ante la falta casi total de ayudas auditivas adecuadas para estos niños, contactamos con la empresa MED-EL para pedirles poder equipar a estos niños con su nuevo sistema adhesivo ADHEAR.

MED-EL sin dudarlo aceptó la propuesta y nos propuso además de equiparlos, poder ver la evolución a largo plazo de estos niños y si realmente ADHEAR podía cambiar su vida, no solamente desde la ganancia auditiva sino de su desarrollo integral, de su relación con el medio y su calidad de vida.

Equipamos a 15 niños de entre 5 y 16 años, y fuimos evaluando su desempeño desde el mismo momento del equipamiento, hasta el año de uso. Así pudimos verlos e intercambiar experiencias al mes, a los 3, 6 y 12 meses de su equipamiento con ADHEAR.

Los resultados audiológicos son excepcionales. La ganancia promedio fue de 34 dB en las audiometrías de todos ellos, y la discriminación, es decir la comprensión de la palabra pasó de 31% a 93% en silencio, mientras en ruido (65 dB de ruido medidos pasándoles palabras a la misma intensidad) pasaron de entender solo el 12% a un 71%. Es decir, de casi estar aislados a una integración casi normal. Pero estos resultados si bien fueron una sorpresa, aún mayor fue en los estudios de calidad de vida.

Más allá de los números, todos los niños cambiaron su forma de relacionarse, mostraron en los cuestionarios mejoría notoria en su lenguaje, en la soltura del habla, y un incremento notorio de su autoconfianza. En definitiva, un hecho corroborable por sus padres y maestros, quienes también observaron un cambio radical en la calidad de vida de estos niños. Muy notorio fue el hecho que todos ellos lo primero que hacían al despertarse era ponerse el ADHEAR y el promedio de uso diario superó las 12 hs. Fácil de manejar, cómodo y casi imperceptible para los demás.

¿Cuál es el futuro de estos pacientes? ¿Pueden vivir toda su vida con un dispositivo como ADHEAR o su futuro deberá ser un implante?

Su futuro es ADHEAR por el momento, ya que el sistema sanitario argentino no les facilita el acceso a los sistemas implantables por via ósea. Tenemos un trabajo publicado e indexado con BONEBRIDGE (conducción ósea activa ya que estimula directamente al hueso con piel intacta) donde niños con esta misma afección llegan a una ganancia de hasta 47 dB. Es decir, mejor resultado auditivo, por lo que sería deseable que el próximo paso fuera ese. No obstante, volvemos al problema de salud pública que esto significa.

Un problema adicional no menor es el hecho que en la Argentina la malformación unilateral no es considerada una discapacidad. Existen numerosos trabajos que indican que sí lo es. Un estudio publicado en el International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology en noviembre de 2018 (Impact of unilateral congenital aural atresia on academic Performance: A systematic review. van Hövell Tot, Westerflier CVA, van Heteren JAA, Breugem CC, Smit AL, Stegeman I.) demuestra que más del 60% de niños afectados unilateralmente tienen serios problemas escolares, como repitencia, malos resultados y bajo nivel de aprendizaje.

Un dispositivo como ADHEAR, ¿solo está indicado para niños o también para adultos? ¿Sirve para todas las pérdidas auditivas conductivas?

ADHEAR es para cualquier edad, siempre que el paciente presente una pérdida conductiva. Es decir, que el estado de su oído interno sea bueno, mejor que 40 dB de pérdida auditiva. En estos casos ADHEAR se ha convertido en la primera elección a probar en estos pacientes, siendo el mejor tratamiento la colocación de un dispositivo quirúrgico tipo BONEBRIDGE. Pero en quienes no tienen la oportunidad, o por diferentes razones no pueden ser operados, ADHEAR es la mejor opción.

En el siguiente vídeo, se pueden conocer más detalles sobre este estudio en Jujuy.