Natalia Rossi aborda un tema fundamental: la intervención audiológica pediátrica centrada en la familia.

La atención temprana de niños sordos o hipoacúsicos se ha visto facilitada, en gran medida, por la implementación del screening auditivo neonatal universal. Pero sabemos que la detección es solo el inicio de la intervención, luego hay que confirmar el diagnóstico, y a eso le sigue el equipamiento y la habilitación. Además, si deseamos darle al niño la posibilidad de desarrollar el lenguaje oral a través de su audición, todo esto debe realizarse lo más pronto posible, la ciencia se ha encargado de demostrar que no es bueno perder tiempo. Este es el mensaje que reciben los padres. Sin embargo, una vez que la pérdida de audición del niño es detectada, las familias deben navegar en un sistema que muchas veces es complejo, y suelen sentirse abrumadas. Entonces comienzan a hacer uso de sus recursos naturales: investigan en internet, buscan apoyo en su familia extendida y en su red social, y así van desarrollando un sistema de soporte propio que les permite seguir avanzando. Si bien esta red natural es necesaria, en ella muchas veces la información es confusa y contradictoria.

¿Cuál es el papel del audiólogo pediátrico?

El audiólogo pediátrico suele ser el primer profesional con el cual la familia comienza a transitar este camino, y debe ser, en todo el sentido del término, parte de ese sistema de apoyo. Muchas veces, en los inicios, durante el proceso diagnóstico, aún no contamos con un equipo profesional formado, tampoco hay muchos profesionales interviniendo, y el audiólogo pediátrico puede ser el único profesional de apoyo disponible, por lo tanto, debemos asumir esa responsabilidad.

El tipo de apoyo necesario es único para cada familia:

• Hay familias a las que les puede resultar complicado comprender la naturaleza de la pérdida de audición y la necesidad del uso de dispositivos de ayuda auditiva. Debemos entender que muchas familias de niños que nacen con hipoacusia no han tenido experiencias previas con la pérdida de audición y pueden sentir una desconexión entre el diagnóstico y sus propias creencias.
• También podemos encontrarnos con otro tipo de familias, aquellas que entienden y aceptan el diagnóstico y la necesidad de equipamiento, pero que, aun así, no logran comprometerse con la intervención. Estas situaciones pueden estar relacionadas en un inicio con sentimientos dolor, culpa, etc, pero a menudo también están vinculadas con una sensación de falta de capacidad para criar un niño con hipoacusia y, sin duda, con la falta de apoyo necesaria para construir esa capacidad.

Nuestra respuesta habitual como audiólogos pediátricos es educar a los padres, darles información validada científicamente y transmitirles, de la mejor manera posible, lo que creemos que es mejor para el desarrollo de su hijo. Pero esta estrategia, si bien es útil, es limitada. Debemos tener en cuenta que existe una alta probabilidad de que las familias no compartan sus verdaderas dudas y preocupaciones durante nuestras consultas y que, entonces, no sepamos realmente en qué punto están estancadas y que información necesitan.

La familia juega un papel fundamental

La práctica médica centrada en la familia es un tipo de práctica que respeta el rol central de la familia en la vida del paciente. Este tipo de práctica defiende la importancia de la familia como compañera en el equipo médico de salud. Y es, a mi entender, la mejor manera de asegurarnos que la familia va a poder sostener al niño una vez que se fue de nuestra consulta, en su día a día, donde nosotros como audiólogos no podemos estar.

Por otro lado, parecería ser que cuando hablamos de práctica médica centrada en la familia debiéramos dar explicaciones si estamos hablando de adultos, pero que para la población pediátrica esto se daría de manera natural, ya que, resulta obvio que es la familia la que toma las decisiones por el niño. Sin embargo, esto no es así, hay muchas familias que no pueden comprometerse totalmente o que no se sienten felices de poder ayudar, algunas de ellas increíblemente encuentran razones para que el niño no use sus dispositivos en ciertas situaciones, entonces debemos preguntarnos porque no podemos contar con estas familias al 100%, algo en el proceso de la práctica centrada en la familia se nos perdió.

¿Cuál es el rol de la familia?

Es cierto que los niños están naturalmente en el contexto de una familia, son los adultos que rodean al niño quienes sacan los turnos y cuidan los dispositivos, y suelen ser muy responsables en esto, pero muchas veces nos encontramos con familias que viven una doble realidad. Por un lado, cumplen con todo el protocolo de turnos y controles, mantienen la tecnología en buen estado, pero luego, cuando están en su vida cotidiana, los dispositivos pasan más tiempo en sus bolsillos que en las orejas de sus hijos. Nos encontramos con algunos niños que usan sus dispositivos solo para asistir a la escuela y a sus sesiones de habilitación, otros que los usan bien durante la semana, pero no los usan los fines de semana, o que los usan muy poco durante sus vacaciones. Si hemos repetido tantas veces que el niño debía usar sus dispositivos durante todas las horas que esté despierto todos los días. ¿Por qué sucede esto? ¿Dónde está el problema? ¿En qué momento estos padres decidieron no estar totalmente comprometidos con lo que nosotros pensamos que sería lo mejor para su hijo? No es fácil, pero debemos hacernos estas preguntas y buscar la manera de iniciar esta conversación con la familia. Habitualmente lo que descubrimos al hacerlo, es que esa familia no se siente realmente parte del equipo, siente que debe seguir un plan diseñado por otros, pero, a la vez, tampoco se siente capaz de armar su propio plan.

Intervención audiológica pediátrica

La intervención audiólogica pediátrica centrada en la familia debe ser un proceso flexible y holístico que reconozca las fortalezas y habilidades naturales de cada familia para acompañar de la mejor manera el desarrollo de su hijo. Por supuesto que debe ayudar a desarrollar el compromiso de la familia, pero también debe promover el bienestar familiar y las interacciones saludables y alegres entre padres e hijos. Un punto central de este tipo de intervención es promover la autoeficacia, necesitamos padres competentes, y por sobre todas las cosas, confiados en que pueden llevar a cabo la crianza y la promoción del correcto desarrollo de su hijo con pérdida de audición. La familia debe confiar en su capacidad para establecer los objetivos de la intervención y los resultados deseados. Debemos apoyar activamente a la familia para que logren identificar y creer en sus habilidades y capacidades para tomar decisiones basadas en información confiable. Apoyarlas para que ellas mismas puedan crear un plan para el futuro de su hijo y se sientan optimistas sobre ese futuro. Ayudarlas a comprender también que ese plan puede ser cambiado si las circunstancias cambian, y que eso no significa un fracaso.

A la hora de validar los resultados de nuestra intervención, por supuesto debemos evaluar el progreso individual del niño, pero también debemos valorar la satisfacción, la autosuficiencia y el bienestar de la familia, y alentarlas a que ellas mismas realicen una evaluación de los resultados de su propia intervención.

Es importante tener en cuenta que la única manera de lograr una intervención centrada en la familia exitosa es asumir a todas las familias como personas responsables y confiables, y tratarlas como tal. La alianza entre la familia y el profesional debe darse durante todo el proceso de intervención y se debe caracterizar por concordancia, respeto, confianza y honestidad manteniendo siempre abiertos los canales de comunicación.

Descubre los testimonios de personas implantadas que relatan cuál es el papel de su familia en su proceso de recuperación de la audición.