El citomegalovirus (CMV) congénito afecta a 1 de cada 200 recién nacidos en España. La prevención haría cambiar las estadísticas y el futuro de muchos niños. Para saber más de este virus y de sus consecuencias, hablamos con representantes de la Asociación de Familias CMV en España y con Mónica Sánchez, madre de una niña con CMV e implantada bilateralmente en la actualidad.

¿Qué es el CMV (Citomegalovirus)? Y ¿Por qué apenas hemos oído hablar de él?

El CMV es un virus muy común de la misma familia del herpes y representa un riesgo importante para las mujeres embarazadas, especialmente las que ya son madres, o que tienen contacto en su trabajo diario con niños pequeños (guarderías, maestras de preescolar, terapeutas, médicos y enfermeras). El CMV está presente en la saliva, orina, lágrimas, sangre, mocos y otros líquidos corporales.

Posiblemente no hayamos oído hablar de él, entre otras causas, por la falta de concienciación y un criterio común sobre qué hacer, entre los propios profesionales sanitarios.

¿Cómo se diagnostica y detecta el CMV? y ¿Cómo y a quién puede afectar?

El CMV congénito (CMVc) se diagnostica mediante la detección del virus en diversos fluidos corporales del niño (orina, saliva o sangre) en las 2-3 primeras semanas de vida del recién nacido. El problema puede llegar cuando una mujer adquiere el virus durante el embarazo y se lo transmite al bebé. Uno de cada 200 niños nace con esta infección en nuestro país, y hasta el 15-20% tendrán secuelas a largo plazo, principalmente sordera y/o problemas neurológicos.

Uno de los efectos causados por el CMV es la pérdida auditiva, ¿es igual en todos los casos?

La pérdida auditiva puede aparecer en más de un 20% de los casos, y puede oscilar entre leve y de un solo oído hasta cuadros profundos y bilaterales. Puede no estar presente al nacer y desarrollarse en los primeros años de la vida, por lo que el seguimiento es fundamental.

Pero cada niño y cada caso es totalmente distinto. Probablemente no haya dos niños con CMV con secuelas idénticas.

Las secuelas son mucho más frecuentes en los niños que presentan síntomas al nacimiento (40-58%) frente a los asintomáticos (13%). La principal secuela es la sordera neurosensorial, que es bilateral en dos tercios de los niños y puede ser progresiva en un 30-80%. En los niños sintomáticos, aparece hipoacusia en un 30-50% de los casos (frente a un 7% en los asintomáticos), y suele ser más precoz y más grave.

Otras secuelas de la infección son retraso psicomotor, parálisis cerebral, hipotonía, paresia, epilepsia, problemas visuales, alteraciones dentarias y retraso en el lenguaje y en el aprendizaje. La coriorretinitis está presente al nacimiento en un 10-15% de los niños.

¿Puede prevenirse actualmente este tipo de virus? ¿Existe algún tipo de vacuna o ensayos clínicos?

Existen una serie de medidas higiénicas que se deben recomendar a TODAS las embarazadas para prevenir esta infección (incluidas las que ya han pasado la infección). La infección se transmite por contacto con saliva y orina de otra persona infectada, muy frecuentemente de un niño menor de 3-4 años. Se debe evitar compartir vasos y cubiertos y no besar cerca de la boca a estos niños pequeños y hacer siempre lavado de manos tras los cambios de pañales.

En la actualidad, cuatro hospitales españoles —La Paz, el 12 de Octubre, el Clínic y el Clínico de Santiago de Compostela— participan ahora en un ensayo clínico internacional de una candidata a vacuna de la farmacéutica MSD.

¿Cuándo y por qué decidieron formar la asociación de familias CMV en España? ¿Existen otras asociaciones de CMV a nivel internacional?

El origen de la asociación es un grupo de whatsapp creado por tres madres que se conocieron en la sala de espera de la consulta del Dr. Baquero (Hospital La Paz de Madrid) que se dieron cuenta, no solo que compartían la enfermedad de sus hijos, sino que ninguna de ellas había sido informada en el embarazo de la existencia del CMV y pensaron que era una situación que tenía que cambiar.

Desde un punto de vista médico, en España existe un registro nacional de niños con CMVc (REDICCMV) coordinado por el Dr. Blázquez de la Unidad de Infectología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, en el que participan 50 hospitales de toda España.

A nivel internacional existen otras asociaciones que trabajan para dar a conocer y concienciar sobre la importancia del CMV congénito. Reino Unido, Estados Unidos, Australia, por ejemplo, cuentan con asociaciones con muchos años de trabajo a sus espaldas.

Durante el pasado mes de noviembre se realizaron las IV jornadas sobre CMV para familias y profesionales ¿Qué novedades destacarían y qué objetivos se buscan en cada edición?

Estas IV Jornadas para profesionales y familiares sobre CMV congénito son las primeras en las que participamos como asociación y para nosotros ha sido una experiencia muy enriquecedora.

En estas jornadas hemos contado con profesionales que han hablado de cómo avanza el ensayo de la vacuna frente al CMV y se han presentado diversos estudios que nos hablan a más largo plazo de las secuelas que presentan los niños con CMV congénito. Otra de las novedades de las que se habló, fue de la indicación de la implantación coclear en las pérdidas auditivas unilaterales.

Las jornadas tiene como objetivo ser un encuentro entre padres y profesionales; también buscamos la participación de un mayor número de profesionales sanitarios, para que exista un mayor conocimiento sobre el CMV congénito.

Consecuencias del CMV

Para saber cómo viven las familias el CMV, hablamos con Mónica Sánchez, madre de Irene.

Irene tras su segunda operación de implantación

¿Nos puedes contar un poco de tu historia?

Mi segundo embarazo transcurría con normalidad, tan solo con las molestias propias de este estado. En la ecografía de la semana 20 se observaron anomalías que hicieron pensar en algún tipo de infección y nos hablaron por primera vez del CMV.

Tras unas semanas de no saber muy bien qué pasaba y que podíamos hacer, llegamos al Hospital 12 de Octubre (Madrid), donde se confirmó el diagnóstico y nos dieron opciones de tratamiento.

Recibí dos dosis de inmunoglobulina hiperinmune frente al CMV, siendo la primera en la semana 25 de embarazo. Mi hija Irene nació en la semana 38 e ingresó en neonatos para hacerle todas las pruebas necesarias y empezar con el tratamiento del antiviral.

Al nacimiento no pasó el screening auditivo en ninguno de los dos oídos, pero el resto de pruebas no estaban mal. Hasta que nos dieron el resultado de la RMN craneal, en la que se observaban varias lesiones que hacían que fuera muy importante que empezase lo antes posible en Atención temprana.

Empezó fisoterapia y estimulación con 1 mes y medio de vida. A los 5 meses le adaptaron audífonos en ambos oídos, pero finalmente a los 17 meses le implantaron el oído derecho. Con 19 meses empezó a tener crisis epilépticas y con casi 23 meses empezó a caminar.

La pérdida auditiva en el oído izquierdo se ha mantenido estable hasta que a los 5 años empezó a decir que el audífono no funcionaba bien, pero en realidad lo que había pasado es que estaba cayendo la audición de ese oído, siendo implantada finalmente el invierno pasado.

Es cierto que su diagnósticos no era muy favorable, pero a día de hoy, mi hija tiene 6 años y poco a poco y con mucho trabajo va cumpliendo los hitos propios de su edad. Acude a un colegio de integración preferente auditiva (Tres Olivos) y a distintas terapias como deportes adaptados.

Irene durante las sesiones de rehabilitación

Como mamá de una niña con CMV ¿Qué consideras importante compartir con otros papás en la misma situación?

Creo firmemente que la unión de las familias que compartimos esta situación es muy enriquecedora para ayudarnos entre todos y para ayudar a conocer mejor las secuelas del CMV a los profesionales sanitarios.

Las experiencias de familias con niños más mayores son de gran ayuda para las familias con niños recién diagnosticados. La mayoría de las veces, otra familia que haya pasado, o esté pasando, por lo mismo que tú, te va a entender muchísimo mejor que cualquier profesional sanitario.