“Cómo BONEBRIDGE ayudó a mi hijo con Síndrome de Charge”: experiencias de una madre

“Cómo BONEBRIDGE ayudó a mi hijo con Síndrome de Charge”: experiencias de una madre

Maximilian tiene 10 años y nació con síndrome de CHARGE, un trastorno genético raro, y tiene múltiples dificultades sensoriales. Durante más de un año, los implantes de conducción ósea le ayudaron a oír. En el artículo de hoy, Susanne, madre de Maxi, nos cuenta acerca de la vida familiar y cómo BONEBRIDGE ayuda a Maxi en casa y en el colegio.

Vivo en Alemania del Norte con mi marido Christian y nuestros hijos Mattes y Maximilian. Somos una familia muy activa y, a menudo, nos vamos de paseo con nuestra bici tándem. Aparte de esto, nos encanta pasar tiempo en nuestro jardín o jugando a las cartas.

Diagnóstico: Síndrome de CHARGE y la vida con audífonos

Nuestro segundo hijo, Maximilian (Maxi), nació en 2010. Los médicos notaron muy pronto múltiples dificultades sensoriales después de su nacimiento. Poco después, le diagnosticaron síndrome de CHARGE, un trastorno genético raro. Normalmente incluye algún tipo de pérdida auditiva, pero según el grado puede variar. 

Las pruebas mostraron que Maxi tenía una pérdida auditiva moderada. Con seis meses le pusieron sus primeros audífonos con moldes. Los utilizaba de manera regular. Pero debido a una malformación en su oído externo, los moldes no encajaban correctamente.

Maxi utilizó sus audífonos más de nueve años y en general lo llevaba bien. Pero necesitaba ayuda para ponérselos y no podía distinguir desde qué dirección venía el sonido. También solía tener agua en sus canales auditivos, lo que significaba ya que no podía llevar audífonos.

Una nueva oportunidad con implantes de conducción ósea

Durante su estancia en el hospital en 2019 le hicieron otra prueba. En esta ocasión una prueba de conducción ósea. El resultado fue sorprendentemente bueno y resultó que el oído interno de Maxi funcionaba bien. Sin embargo, su oído medio estaba causando problemas. 

Nos comentaron que posiblemente se pudiera arreglar el oído medio de mi hijo con cirugía. Pero decidimos no operar, porque había un pequeño riesgo de que su audición empeorara después del procedimiento. No queríamos arriesgar nada ya que nuestro hijo también tenía afectada la visión: solo tiene un ojo con visión limitada y un ojo de cristal. La preocupación de que su audición se pudiera ver deteriorada era demasiado grande.

Otra alternativa que nos sugirieron los médicos era el implante de conducción ósea BONEBRIDGE, que mejoraría definitivamente su audición. Después de leer más, arreglamos las fechas de la cirugía en febrero y marzo del 2020. Debido a la pandemia COVID-19, la segunda cirugía se tuvo que posponer, pero en junio del 2020 Maxi recibió su segundo implante de conducción ósea. 

Una nueva vida con implantes auditivos

Ambas cirugías se desarrollaron sin problemas y desde el verano del 2020, Maxi tiene procesadores de audio en ambos lados: primero SAMBA y ahora SAMBA 2. Rápidamente se acostumbró a su nueva audición. Solo algunos sonidos en la escuela le resultaron demasiado fuertes. Una vez, Maxi le pidió a su asistente de clase que apagara “ese pitido”: resultó ser que  podía oír a los pájaros posados fuera en el árbol desde la ventana abierta de la clase. 

Lo que es muy bueno es que Maxi puede utilizar sus dispositivos auditivos por sí mismo. Se coloca el SAMBA 2 en su cabeza, y sabe cómo cambiar la pila y acoplar el clip. Cuando la pila se acaba, lo nota inmediatamente y pide una nueva. Nada sería posible con sus audífonos antiguos.

Y se puede decir que oye mejor que con sus audífonos. Se da cuenta del susurro de las hojas y del cortacésped de los vecinos. Además, ahora es posible la audición direccional, la cual es muy precisa e importante en la vida diaria.

Como ahora Maxi oye mejor, su habla también ha mejorado levemente. Estamos muy contentos con ello. Ya no necesita moldes. Y como sus oídos ya no están bloqueados, no tiene ningún líquido en ellos.

En la clase con SAMBA 2

En el verano del 2020, Maxi pasó a una escuela de secundaria y ahora asiste a un instituto local. Armamos un perfil de Maxi antes de que comenzara, tal y como lo hicimos para la guardería, jardín de infancia y la escuela primaria. 

Estamos muy abiertos a la discapacidad de Maxi y pensamos que es muy importante que otras familias tengan una información básica de Maxi: cómo es, lo que puede o no hacer, y lo que es importante cuando se interactúa con él. Para nosotros esto ha demostrado ser el camino correcto a seguir, porque hay menos miedo al contacto.

En el colegio, Maxi utiliza un sistema FM junto con su procesador de audio SAMBA 2. El profesor lleva un micrófono que conecta con el procesador de audio de Maxi a través del SAMBA 2 GO. Desde noviembre, estamos probando también micrófonos y altavoces para los compañeros de clase de Maxi. 

Debido al COVID-19, las ventanas y puertas deben permanecer más tiempo abiertas y los niños se tienen que sentar frente al profesor. Con la tecnología de ayuda auditiva, Maxi no solo puede oír sino comprender a sus compañeros.

¡Conectarse a BONEBRIDGE fue lo mejor que nos podría haber pasado!