Es posible que te sientas abrumada y que tengas muchas preguntas si tu hijo acaba de recibir un diagnóstico de microtia y atresia. Tal vez quieras saber más sobre estas condiciones, qué las provoca, cómo pueden afectarlo, y cuáles son los siguientes pasos después del diagnóstico.
Si es así, puedes leer este artículo para encontrar respuestas a preguntas frecuentes sobre estas malformaciones congénitas del oído.
¿Qué son la microtia y la atresia?
La microtia y la atresia auditiva son malformaciones con las que las personas nacen, lo que significa que son congénitas. Estas condiciones afectan el desarrollo del oído externo y del canal auditivo. Una persona tiene microtia cuando nace con un pabellón auricular, que es la parte externa de la oreja, poco desarrollado o malformado. Y una persona tiene atresia del oído cuando el canal auditivo externo está ausente o no se desarrolló correctamente.
La clasificación de la microtia se refiere a la gravedad de la misma. Hay diferentes grados, puede ir desde una oreja más pequeña hasta una que falta por completo. A menudo, la atresia auditiva acompaña a la microtia, ya que la oreja externa y el canal auditivo se desarrollan juntos durante el embarazo. Sin embargo, aunque un niño tenga atresia, el canal auditivo puede verse normal desde el exterior.
La microtia afecta aproximadamente a uno de cada 8.000-10.000 recién nacidos. En la mayoría de los casos,se presenta de forma unilateral (microtia unilateral), afectando sólo un lado. En alrededor de uno de cada diez casos, ambos oídos están involucrados (microtia bilateral). Cuando se presenta de forma unilateral, es más común en el lado derecho (microtia derecha), aunque también puede presentarse en el izquierdo (microtia izquierda).
La mayoría de los niños no presentan otras condiciones médicas. Sin embargo, en algunos casos, la microtia y la atresia pueden ocurrir como parte de un síndrome, un conjunto de signos o síntomas que ocurren juntos y están relacionados.
¿Cuáles son los grados y qué significan?
La clasificación en grados ayuda a entender la forma en que se ha desarrollado el oído externo. Existen cuatro tipos:
Microtia grado 1
El oído externo es más pequeño de lo normal pero tiene una forma bastante completa.
Microtia grado 2
Algunas partes del oído están subdesarrolladas y el canal auditivo puede estar ausente o muy estrecho.
Microtia grado 3
Es la forma más común. El oído externo está ausente en gran parte, quedando solo una pequeña estructura. A menudo se acompaña de atresia auditiva. La microtia de grado 3 es una de las formas más frecuentes y suele requerir una evaluación multidisciplinaria. También se la conoce como microtia grado III o microtia tipo 3.
Microtia grado 4
También conocido como anotia, significa que no hay oído externo visible.
¿Qué causa la microtia y la atresia?
Todavía no está claro por qué un niño nace con microtia y atresia del oído si no tiene un síndrome que cause estas condiciones. Algunas investigaciones señalan factores ambientales y genéticos, pero aún se desconoce la razón por la cual la parte externa del oído no se desarrolla normalmente en las primeras etapas del embarazo.
Es importante destacar que esto no está directamente relacionado con algo que ocurra durante el embarazo.
¿Los niños con microtia pueden escuchar?
Muchos padres se preguntan si los niños con microtia escuchan normalmente. La respuesta depende de si hay atresia auditiva. Si el canal auditivo está ausente o cerrado, es posible que exista pérdida auditiva conductiva. Sin embargo, con el apoyo adecuado y soluciones como un dispositivo de conducción ósea, la mayoría de los niños pueden desarrollar habilidades auditivas.
¿Cómo puede afectar a mi hijo tener microtia y atresia?
Es importante recordar que no afectan la inteligencia, las habilidades motoras o la capacidad de tener una buena calidad de vida de un niño. La microtia aislada es principalmente un desafío estético, lo que significa que no tiene un impacto en la salud. Sin embargo, cuando se acompaña de atresia auditiva puede existir una pérdida auditiva significativa. Si se detecta a tiempo, tu hijo tendrá la oportunidad de desarrollarse como cualquier otro niño.
Cuando son parte de un síndrome más amplio, el desarrollo del niño puede depender de varios otros signos o síntomas.
¿Qué viene después de un diagnóstico?
Después del diagnóstico, el médico derivará a tu hijo a realizar pruebas de audición para evaluar si existe pérdida auditiva conductiva. En esta etapa, la prioridad es garantizar el desarrollo de sus capacidades de escucha y comunicación. Si tu hijo tiene pérdida de audición, puede ser necesario el uso de un dispositivo auditivo, cómo por ejemplo el sistema de conducción ósea no implantable ADHEAR.
¿Cómo funciona ADHEAR?
ADHEAR está diseñado para personas con pérdida auditiva conductiva. Este tipo de pérdida auditiva se produce cuando el oído externo o medio está afectado, impidiendo que el sonido llegue al oído interno. ADHEAR transmite el sonido mediante vibraciones suaves sobre el hueso detrás de la oreja, enviándolo directamente al oído interno. Esto permite una audición clara sin necesidad de un canal auditivo funcional.
También es probable que tu médico te recomiende una clínica especializada en microtias o con profesionales que tengan experiencia en malformaciones del oído externo. En conjunto, podrán desarrollar un plan de tratamiento a largo plazo, adaptado a las necesidades de tu hijo.
Este equipo médico interdisciplinario puede incluir un otorrinolaringólogo, un cirujano plástico, fonoaudiólogos y un genetista (si fuera necesario). Ellos ayudarán a aliviar cualquier preocupación que tengas sobre la pérdida de audición de tu hijo. También podrán abordar inquietudes sobre cirugías reconstructivas, ya sea utilizando tejido propio o una prótesis auricular. Estas decisiones se toman respetando el deseo del niño y su bienestar emocional.
Estoy preocupado/a por el diagnóstico de microtia y atresia de mi hijo. ¿Cómo puedo manejar mis emociones?
Es totalmente normal experimentar emociones intensas después de recibir un diagnóstico como este. Muchos padres sienten miedo, ansiedad, tristeza o incluso culpa. Podés experimentar una especie de duelo por el hijo que imaginaste antes del nacimiento y, también, es común sentir que no se está preparado para acompañar al niño en el proceso.
Solo recuerda: cualquier emoción que puedas estar sintiendo es válida. Con el acompañamiento de profesionales y de una red de apoyo, vas a poder adaptarte y encontrar recursos para acompañar a tu hijo de la mejor manera.
¿Mi hijo sufrirá el estigma de ser diferente?
A menudo se estigmatiza a las personas que tienen condiciones o características consideradas “diferentes”, porque con frecuencia se perciben de manera negativa. En el caso de la microtia, la apariencia del pabellón auricular puede diferir significativamente de lo que otros esperan de una oreja sin microtia.
Esto puede afectar la autoestima, pero como madre, padre o tutor, tu rol es clave. Dado que la autoestima se desarrolla con el tiempo, fomentar la confianza desde la infancia es fundamental. Simplemente ser una fuente de apoyo emocional y estar allí para ellos puede ayudar. También puede ser útil explicarle a tu hijo que las interacciones sociales incómodas dicen más sobre los demás que sobre ellos.
¿Mi hijo estará contento con la apariencia de su oreja?
Cada niño vive esta situación de manera distinta. Algunos se sienten cómodos con su imagen, mientras que otros eligen usar el cabello largo para cubrirlas. Sin embargo, si tu hijo se ve afectado negativamente por la apariencia de su oreja y no siente que estas sean soluciones para él, hay otras opciones.
Por ejemplo, puede usar una prótesis o realizarse una cirugía plástica reconstructiva. Un equipo de profesionales pueden ayudarte a ti y a tu hijo a elegir la mejor opción.
Recibir un diagnóstico médico puede ser abrumador y más si se trata de un hijo, pero recuerda que no estás sola. Informarte, buscar apoyo, conectarte con otros padres y confiar en el equipo de salud son pasos importantes en este camino.
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