Es posible que te sientas abrumado y que tengas muchas preguntas si tu hijo acaba de recibir un diagnóstico de microtia y atresia. Tal vez quieras saber más sobre estas condiciones, qué las provoca, cómo pueden afectar a tu hijo, y cuáles son los siguientes pasos después del diagnóstico. Si es así, puedes leer este artículo para encontrar respuestas a preguntas frecuentes sobre estas malformaciones.
¿Qué son la microtia y la atresia?
La microtia y la atresia son malformaciones con las que las personas nacen, lo que significa que son congénitas. Estas condiciones afectan el desarrollo del oído. Una persona tiene microtia cuando nace con un pabellón auricular, que es la parte externa de la oreja, poco desarrollado o malformado. Y una persona tiene atresia auricular cuando el canal auditivo externo está ausente o cerrado al nacer.
La clasificación de la microtia se refiere a la gravedad de la misma. Hay diferentes grados de microtia, puede ir desde una oreja más pequeña hasta una que falta por completo.
La atresia a menudo acompaña a la microtia. La combinación de estas dos malformaciones se debe a que la oreja y el conducto auditivo externo se desarrollan juntos durante el embarazo. Sin embargo, aunque un niño tenga atresia, el canal auditivo puede verse normal desde el exterior.
La microtia afecta aproximadamente a uno de cada 8.000-10.000 recién nacidos. Por lo general, las personas nacidas con microtia se ven afectadas solo en un oído (microtia unilateral), pero, en aproximadamente uno de cada diez niños con microtia, ambos oídos están involucrados (microtia bilateral). En los casos unilaterales, el oído derecho es el más comúnmente afectado.
La mayoría de los niños con microtia no presentan otras condiciones médicas. Sin embargo, a veces, la microtia y la atresia pueden ocurrir como parte de un síndrome (que es un conjunto de signos o síntomas que ocurren juntos y están relacionados).
¿Qué causa la microtia y la atresia?
Todavía no está claro por qué un niño nace con microtia y atresia si no tiene un síndrome que cause estas condiciones. Algunas investigaciones han señalado factores ambientales y genéticos, pero aún se desconoce la razón por la cual la parte externa del oído no se desarrolla normalmente en las etapas tempranas del embarazo, este hecho no está directamente relacionado con algo que ocurra durante el embarazo.
¿Cómo puede afectar a mi hijo tener microtia y atresia?
Es importante recordar que ni la microtia ni la atresia afectan la inteligencia, las habilidades motoras o la capacidad de tener una buena calidad de vida de un niño. La microtia aislada es sólo un desafío estético, lo que significa que no tiene un impacto en la salud. Sin embargo, la atresia está asociada con la pérdida de audición. Si se trata la pérdida de audición a tiempo, tu hijo tendrá la oportunidad de desarrollarse como sus compañeros que tienen audición normal.
Cuando la microtia y la atresia son parte de un síndrome con otras condiciones de salud, el desarrollo del niño puede depender de varios otros signos o síntomas.
¿Qué viene después de un diagnóstico de microtia y atresia?
Después del diagnóstico, el médico derivará a tu hijo a realizar pruebas de audición para evaluar si tiene pérdida auditiva. En esta etapa, la prioridad es el desarrollo de su capacidad de escucha y comunicación. Si tu hijo tiene pérdida de audición, puede ser necesario que utilice un dispositivo de ayuda auditiva, cómo por ejemplo el sistema de conducción ósea no implantable ADHEAR.
¿Cómo funciona ADHEAR?
ADHEAR está diseñado para personas con pérdida auditiva conductiva. Con este tipo de pérdida auditiva, el oído externo o medio está afectado, impidiendo que los sonidos alcancen el oído interno. ADHEAR le permite escuchar sin usar su oído externo o medio. Este dispositivo vibra suavemente en el hueso detrás de la oreja para enviar el sonido directamente a su oído interno, brindándole una calidad de sonido natural.
También es probable que tu médico te remita a una clínica especializada en microtia y atresia, o a profesionales con experiencia en este campo. Con el equipo de profesionales, luego puedes discutir las opciones disponibles para tu hijo y desarrollar un plan de tratamiento a largo plazo.
Tu equipo médico puede incluir un cirujano otorrinolaringólogo, un cirujano plástico, fonoaudiólogos y un genetista (si fuera necesario). Ellos ayudarán a aliviar cualquier preocupación que tengas sobre la pérdida de audición de tu hijo. También pueden discutir la opción de cirugía de la microtia, que implica crear una oreja utilizando el propio tejido del paciente o adjuntando una oreja artificial. Los médicos pueden realizar este tipo de cirugía si tu hijo no está feliz con su apariencia en el futuro.
Estoy preocupado/a por el diagnóstico de microtia y atresia de mi hijo. ¿Cómo puedo manejar mis emociones?
Es normal tener emociones intensas después de enterarse de que tu hijo tiene microtia y atresia.
Los padres por lo general se sienten nerviosos por la salud de su hijo. Cuando un niño nace con microtia, puede ser impactante para muchos padres y afectar a toda la familia. Además de preocuparte por la salud de su hijo, es posible que también experimentes una especie de duelo por el “hijo perfecto” que esperabas antes del nacimiento. También puedes sentir culpa, vergüenza, enojo, ansiedad e incapacidad para criar a un niño con una diferencia facial, o una mezcla de muchos de estos sentimientos.
Solo recuerda: cualquier emoción que puedas estar sintiendo está bien. Con la ayuda de su red de apoyo y un equipo de profesionales médicos, aprenderás cómo adaptarte, reorganizarte y enfrentar tus sentimientos.
¿Mi hijo sufrirá el estigma de ser diferente?
A menudo se estigmatiza a las personas que tienen condiciones o características consideradas “diferentes”, porque con frecuencia se perciben de manera negativa. En el caso de la microtia, la apariencia de la oreja puede diferir significativamente de lo que otros esperan de una oreja sin microtia.
La microtia a menudo (aunque no siempre) está estigmatizada, lo que puede llevar a discriminación directa o indirecta, como interacciones sociales incómodas. Por ejemplo, si las personas en ocasiones reaccionan negativamente ante la oreja de tu hijo, esto puede afectar su autoestima.
Afortunadamente, como padre, puedes ayudar. Dado que la autoestima se desarrolla con el tiempo, trata de criar a tu hijo con la mayor confianza y autoestima posible para los días en que pueda sentirse triste por su oreja. Simplemente ser una fuente de apoyo emocional y estar allí para ellos puede ayudar. También puede ser útil explicarle a tu hijo que las interacciones sociales incómodas dicen más sobre los demás que sobre ellos.
¿Mi hijo estará contento con la apariencia de su oreja?
Si bien algunos niños con microtia están contentos y seguros con sus orejas, otros eligen usar el cabello largo para cubrirlas. Sin embargo, si tu hijo se ve afectado negativamente por la apariencia de su oreja y no siente que estas sean soluciones para él, hay otras opciones. Por ejemplo, tu hijo puede usar una prótesis externa o someterse a una cirugía plástica. Los profesionales médicos pueden ayudarlos a ti y a tu hijo a elegir la mejor técnica de reconstrucción.
Recibir un diagnóstico médico de tu hijo puede ser abrumador para ti, pero recuerda que no estás solo. Si deseas leer historias sobre otras experiencias con microtia y atresia y soluciones auditivas, haz clic aquí.
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